Vivemos numa época em que sair de casa pode parecer que está a gastar dinheiro, mas já pensou nos custos adicionais para quem vive com doenças de pele? Estas doenças podem ter um impacto debilitante em quem as sofre, mas para além do custo emocional, há despesas ocultas que raramente são partilhadas. O relatório de 2020 do All-Party Parliamentary Group on Skin revelou que 98% das pessoas com doenças de pele afirmam que estas afectam o seu bem-estar emocional e psicológico. Sabemos que, infelizmente, pode influenciar a autoestima, as relações e a vida profissional, mas o custo financeiro pode ser igualmente debilitante, sendo muitas vezes o elemento não mencionado das doenças de pele.
O encargo financeiro que advém dos surtos de pele e das doenças crónicas é algo que muitas vezes não é discutido abertamente e que muitos que não passaram por isso têm dificuldade em compreender. Para realçar o custo oculto das doenças de pele, a fafaq falou com uma pessoa que passou por essa experiência em primeira mão e com um especialista que trata diariamente os doentes e que compreende (e empatiza com) profundamente o tema.
O peso económico das doenças de pele
“No auge do meu eczema, estava a gastar uma fortuna em produtos para ajudar a gerir a minha doença”, diz à fafaq a criadora de conteúdos Elise Loubatieres (@LittleMissPlumful). E está longe de ser a única. Basta olhar para hashtags como eczema e rosácea no TikTok para ver que há milhares de vídeos de pessoas a partilhar as suas dicas, lutas e histórias. Uma grande parte dessa conversa, particularmente entre os seguidores de Elise, é o quão difícil pode ser o custo adicional. “Ter um problema de pele é muito caro, mas a sua sanidade não tem preço. Vejo como as pessoas vão à falência a tentar tratar da sua pele”, diz Elise.
O primeiro fator económico é a enorme quantidade de produtos que as pessoas precisam de usar com doenças como o eczema. “Para além de pagar as receitas médicas, eu comprava produtos adicionais, gastando muitas vezes entre 50 e 100 libras por mês em produtos para a pele”, observa Elise. “Quando estou em plena crise, aplico um emoliente antes de tomar banho, porque até a água pode fazer arder a minha pele, pelo que preciso dessa camada protetora extra.” É muito mais do que o seu consumo médio de cuidados de pele, isso é certo.
Apesar de os médicos de clínica geral poderem prescrever muitos cremes, o Serviço Nacional de Saúde (NHS) pode ser uma espécie de lotaria quando se trata de os profissionais compreenderem a verdadeira extensão de certas doenças de pele e prescreverem efetivamente o que é necessário. Elise diz que é aqui que a defesa dos seus interesses entra realmente em jogo.
A dermatologista e psicodermatologista consultora (onde o bem-estar psicológico e a pele estão interligados), Dra. Alia Ahmed, refere que a nutrição e os suplementos são algo que muitos dos seus doentes também têm de considerar. Alguns doentes com problemas de pele reagem particularmente bem (ou mal) a determinados alimentos, o que pode representar uma despesa acrescida em lojas de produtos alimentares já de si muito elevadas. Da mesma forma, os suplementos podem ser uma adição fantástica à rotina diária de quem sofre de doenças de pele, mas nem sempre são baratos.
Na mesma linha, a Dra. Ahmed explica que muitos dos seus doentes têm de considerar coisas como o vestuário, a roupa de cama, os purificadores de ar e os amaciadores de água. “Penso que muitas pessoas não se apercebem de que tudo isto representa um custo financeiro para [as pessoas com doenças de pele]”, afirma. Elise explica que até o uso de cremes na cama pode manchar os lençóis, o que significa que, nalguns casos, estes têm de ser substituídos com maior frequência. São coisas que muitos de nós tomamos como garantidas e que não precisam de aumentar o peso das nossas finanças, especialmente na crise de custo de vida que estamos a enfrentar atualmente, em que os orçamentos já estão apertados.
“Ter uma doença de pele é muito dispendioso, mas a sua sanidade não tem preço. Vejo como as pessoas vão à falência a tentar tratar da sua pele.”
Elise diz que se sente afortunada por viver tão perto do seu médico de família e do hospital, o que lhe permite ir a pé às consultas e não ter de acrescentar o custo da deslocação às suas despesas. Quando as pessoas têm de se deslocar, é compreensível que muitas se sintam relutantes em utilizar os transportes públicos. “Quando o meu eczema estava no seu pior, eu não andava de transportes públicos, em parte por causa da vergonha que tinha da minha pele vermelha e escamada”, admite Elise, referindo que isso também acontecia para evitar infecções, uma vez que a sua pele ficava muitas vezes partida e exposta.
Depois, há a dificuldade de trabalhar quando se tem uma doença de pele crónica e debilitante. Se nunca teve uma doença de pele ou conhece um ente querido que a tenha tido, é comum rejeitar facilmente a ideia de não trabalhar devido à sua pele. Mas não estamos a falar de uma pequena mancha aqui e ali. As doenças crónicas da pele que afectam todo o corpo podem ser incrivelmente dolorosas e limitar a sua vida. “Viver com uma doença crónica é uma consideração constante, não só quando se trata de cobrir os custos, mas também de equilibrá-los com a possível perda de trabalho devido à doença”, acrescenta Elise.
Por último, o Dr. Amhed refere que o custo do tempo é também um fator a considerar. Tempo é dinheiro, e quando passa horas ao longo da semana a aplicar produtos, a organizar consultas, a ir buscar receitas médicas, etc., o custo é realmente elevado.
O custo emocional das doenças de pele
Não só é difícil lidar com o custo financeiro de uma doença de pele, como também é necessário ter em conta o custo emocional. Isto é algo que o Dr. Ahmed defende, levando a sério a saúde mental dos doentes. “As pessoas pensam que ninguém morre em dermatologia, mas morrem, e morrem por suicídio”, afirma a Dra. Ahmed. “Pode parecer uma estatística pequena, mas 5% das pessoas com doenças de pele sentem que não querem continuar a sua vida, o que é de facto muito elevado”, acrescenta. “A nossa função é apoiar estas pessoas, não só do ponto de vista médico para a sua pele, mas também do ponto de vista psicológico para a forma como a sua pele as faz sentir.”
Elise observa que, para além de se sentirem como um fardo financeiro, as pessoas que sofrem da doença também podem ser vistas como “anti-sociais e pouco dispostas a sair quando estão em crise, fazendo com que todos os outros mudem os seus planos para acomodar a pessoa que vive com uma doença de pele”, o que pode ser emocionalmente desafiante.
Como reduzir os custos com uma doença de pele
Se está a ter dificuldades financeiras devido aos custos da sua doença de pele, a primeira coisa a fazer é dizer às pessoas que gostam de si que está a ter dificuldades. Marque uma consulta com o seu médico de família e peça a um ente querido que o acompanhe para o ajudar a defender-se.
Um dos maiores conselhos no que diz respeito aos suplementos de produtos é que solicite um certificado de pré-pagamento de receitas médicas (PPC), que tem uma opção de 3 ou 12 meses. Isto resulta frequentemente em grandes poupanças nas prescrições de medicamentos orais e cremes tópicos; pode verificar a sua elegibilidade aqui.
O Dr. Ahmed diz que não precisa de optar por grandes marcas e também não precisa necessariamente de uma grande seleção. Pode pedir conselhos específicos ao seu médico de família ou dermatologista no que diz respeito ao seu problema de pele, mas a maior parte dos produtos com listas de ingredientes semelhantes farão bem o trabalho, independentemente da marca. Elise aconselha que as banheiras de hidromol são as favoritas da comunidade do eczema, uma vez que são económicas e podem ser utilizadas como alternativa ao sabonete e ao hidratante. O Dr. Ahmed salienta a importância de utilizar os seus produtos de forma eficaz para manter os custos baixos; por exemplo, manter o creme no frigorífico se sentir alívio do ardor e da comichão com a compressão a frio.
Também é importante não se deixar enganar por alegações de marketing inteligentes. “As pessoas que sofrem cronicamente de um problema de pele estão absolutamente desesperadas por uma cura ou uma solução rápida, aquele produto que resolve todos os seus problemas”, diz Elise. “O desespero pode levar as pessoas a experimentar qualquer coisa, independentemente do custo, na esperança de que esse possa ser finalmente o produto que resolva tudo. As marcas sabem disso e exploram absolutamente os necessitados”, acrescenta, lembrando mesmo que as contas das marcas de cuidados de pele respondem aos seguidores nas secções de comentários dos seus vídeos do TikTok, prometendo aos seus seguidores uma “cura” para a sua condição.
A Dra. Amhed também recomenda que utilize as ofertas dos retalhistas. Do mesmo modo, utilize a opção “subscrever e poupar” com compras repetidas e regulares.
Por fim, Elise refere que é importante ter em conta todos os elementos da sua vida e a forma como se relacionam com a sua doença, de modo a geri-la de forma holística. “Avaliar o seu estilo de vida, a dieta, as alergias, os níveis de stress, o sono e a forma como estes se relacionam com os surtos é muito importante”, diz ela.
Fonte da imagem: Getty / angie marie photography