Quando Mya Pol não está desfilando na passarela da New York Fashion Week, ela pode ser encontrada dançando em sua cadeira de rodas para seus seguidores do TikTok. Depois de sentir uma dor inexplicável e exaustão há cerca de dois anos, Mya procurou diversos especialistas para tentar entender o que estava acontecendo com seu corpo. Desde então, seus médicos fizeram poucos progressos e sua condição piorou. O que seu corpo está passando não é facilmente diagnosticável e requer extrema especificidade, disse ela, tornando o processo de obtenção do tratamento adequado uma jornada longa e árdua. Mya também tem síncope reflexa, o que a coloca em alto risco de desmaiar e faz com que ela seja “desafiada gravitacionalmente”. Por causa disso, Mya é uma autoproclamada “mulher com rodas”, mas não qualquer mulher com rodas: ela dança.
“A primeira dança que fiz na minha cadeira foi a primeira que postei no meu TikTok… Fiz essa dança quase um ano inteiro antes de começar a postar”, disse Mya Pol à fafaq por e-mail. Com quase 377.000 seguidores no TikTok e mais de cinco milhões de curtidas, o conteúdo de Mya não está apenas se tornando viral, mas lançando luz sobre o que significa ser desativado. Depois de usar o aplicativo de mídia social para arrecadar fundos para um cão de serviço, os vídeos de Mya logo decolaram, inspirando-a a dançar todos os dias – mesmo nos dias em que ela estava enfrentando mais dor. “Percebi que nem sempre preciso esperar por um dia perfeito para dançar”, disse ela. “Às vezes é melhor me levantar e dançar com a dor, porque a alegria e a liberação que tenho de apreciar o movimento que meu corpo pode fazer é muito mais importante do que a dor que está sempre sentada comigo.”
“Eu gostaria que as pessoas estivessem mais conscientes do que realmente é a deficiência, como são as experiências com as pessoas com deficiência, como a deficiência realmente se parece … porque não existe uma maneira certa de parecer deficiente.”
Estar em um estado de dor constante, fazer esse tipo de vídeo é uma das coisas que Mya não teme. “Adoro criar conteúdo de dança porque é uma forma de me reconectar a uma das atividades que costumava desfrutar quando era capaz, ao mesmo tempo em que abraçava minha deficiência e o estado atual do meu corpo”, disse ela. Como Mya só usa cadeira de rodas há cerca de dois anos, encontrar maneiras de interagir com sua cadeira criando formas e ocupando espaço deu-lhe mais motivos para dançar.
Como nem todos os cadeirantes são paralisados, Mya tem enfrentado críticas nas redes sociais, já que suas pernas podem se mover. “A deficiência é um espectro: as necessidades e habilidades das pessoas podem diferir muito”, disse ela. “A condição de alguém, como a minha, pode ter seus sintomas e sua gama de habilidades flutuando dia a dia, hora a hora, momento a momento.” Só porque Mya pode não parecer desabilitada para alguns, não significa que ela não seja. A dor que seu corpo sofre e as condições que ela tem – e os limites que a sociedade impõe a ela por causa dessas coisas – só alimentam seu desejo de que as pessoas estejam mais sintonizadas com os direitos das pessoas com deficiência e com as questões que os cercam. “Eu gostaria que as pessoas estivessem mais conscientes do que realmente é a deficiência, como são as experiências com as pessoas com deficiência, como a deficiência realmente se parece … porque não existe uma maneira certa de parecer deficiente.”
As políticas relativas aos direitos das pessoas com deficiência não estão nem perto de onde deveriam estar, afetando Mya e outras pessoas com deficiência de maneiras diferentes. Depois de levar oito meses para conseguir sua cadeira de rodas, Mya agora enfrenta a questão de saber se o campus da escola tem acesso para cadeira de rodas para ela (spoiler: não é). A falta de acessibilidade é desumanizante, disse ela, e tornou o dia-a-dia de Mya mais difícil. “Rolar pela vida com um mundo que claramente não foi construído para ser acessado por mim é como rolar por um mundo que não me quer”, disse ela. “Eu entendo que a acessibilidade nem sempre é uma opção, nem sempre pode ser perfeita, pode ser difícil de conseguir, mas eu mereço poder entrar nos mesmos espaços públicos que todos os outros. Pessoas com deficiência merecem desfrutar das mesmas coisas como todo mundo. ”
Eu sempre digo ‘a dor é inevitável, o sofrimento é opcional. Não importa o quão ruim as coisas fiquem, sempre há um motivo para sorrir. . . às vezes é um pouco mais difícil de encontrar do que outras e, para mim, dançar é um motivo para sorrir.
Ser um aliado da comunidade de deficientes é tomar medidas reais, acrescenta Mya, como procurar por barreiras de acesso físico que eles possam enfrentar – de botões automáticos quebrados a escadas sem opção de rampa – e adotar essas ADA (Ato dos Americanos com Deficiências) violações com os negócios ou com a administração. Mya sugere ligar para senadores e representantes e pedir-lhes que aprovem a Lei de Restauração SSi de 2021 para remover o limite de poupança de $ 2.000 para $ 10.000, para remover a pena de casamento e para tornar ilegal manter pessoas com deficiência em SSI na pobreza. Ouvir e ampliar as vozes das pessoas com deficiência é uma forma fundamental de se tornar um melhor aliado, além de aprender como é um dia na vida de alguém, para entender melhor como atender às suas necessidades.
“Eu realmente acredito que a aceitação e a inclusão vêm da consciência e da compreensão”, disse Mya. “Infelizmente, estamos em um ponto em que muitas pessoas simplesmente não estão cientes dos problemas que enfrentamos, então nem percebem que há algo com que se preocupar.”
De dançar em sua cadeira a participar do NYFW, os TikToks de Mya estão inspirando outras pessoas em sua comunidade a abraçar e ter alegria em seus corpos e deficiências. “Eu sempre digo ‘a dor é inevitável, o sofrimento é opcional.’ Não importa o quão ruim as coisas fiquem, sempre há um motivo para sorrir … às vezes é um pouco mais difícil de encontrar do que outras, e para mim, dançar é um motivo para sorrir. ”
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