Nos últimos seis anos e contando, o autismo tem sido uma parte intrínseca da vida de minha família. Meu filho se conecta fundamentalmente ao mundo de maneira diferente de todas as pessoas ao seu redor. É desafiador e inegavelmente belo. Sua capacidade de ser completamente genuíno, de sempre apresentar seu ser mais autêntico, de ser infalivelmente honesto e de sempre se mover pela vida com determinação é inspiradora. Isso não quer dizer que ele não tenha resistência. Por anos ele foi incapaz de se comunicar com eficácia, com essas habilidades surgindo apenas recentemente. Embora seja o diagnóstico dele, e sempre serei o primeiro a dizer que nunca saberei o que significa pensar ou ver o mundo da maneira que ele vê, o autismo ainda afetou minha vida, assim como a de sua pai e nossos dois filhos mais novos. Ele influenciou cada interação e cada decisão, e sempre teve uma presença notável em nossa casa – uma presença que temos sido abertos e positivos sobre isso. É por essas razões que dentro de nossas paredes, nossas famílias, nossos círculos de amigos e nossa comunidade, o autismo é a coisa mais distante de ser invisível.
Por anos, sempre que saíamos, meu filho estimulava. Ele batia os braços, fazia movimentos repetitivos ou estimulava com a voz. Enquanto eu olhava ao redor, algumas pessoas estariam olhando, outras desviavam seu olhar imediatamente e outras ainda sorriam e seguiam em frente. Eu vi as suposições, os diferentes diagnósticos sendo assumidos e a confusão. Eu me perguntei se ele sempre enfrentaria essas reações e se elas mudariam à medida que ele envelhecia. Essa ingenuidade foi uma bênção e uma maldição.
Nos últimos seis meses, fiquei preocupada que a pandemia significasse uma regressão nas habilidades que ele trabalhou tão arduamente para adquirir. Alternativamente, ele nos surpreendeu, adaptando e concentrando sua energia no que tinha à sua disposição, sem o centro de terapia e as inúmeras horas de serviços que ele acessava diariamente, antes de março. Sua habilidade de se comunicar surgiu, assim como sua habilidade de se auto-regular e iniciar interações com seus irmãos. Dizer que fiquei maravilhado é um eufemismo – fiquei muito animado em ajudá-lo a generalizar essas habilidades fora de nossa casa. Tentar planejar passeios antes da pandemia já era difícil, pois tínhamos que levar em consideração apoios e acomodações. Adicionar distanciamento social e fechamentos nos trouxe a um nível totalmente novo. Depois de um pouco de pesquisa, me deparei com um trecho de praia do outro lado de nossa cidade que não era muito movimentado. Nós dirigimos e tínhamos uma quantidade infinita de espaço para nós mesmos. Passamos o dia chapinhando e rindo, gratos por sairmos depois de meses dentro de casa e aproveitando todo o sol. Decidimos imediatamente fazer desta uma aventura semanal.
O pai de Julia, da Vila Sésamo, compartilha dicas para ajudar crianças com autismo a entender as máscaras
Em nossa próxima visita, meu marido estacionou em uma vaga e, quando estávamos saindo do carro, um homem passou perguntando se tínhamos acabado de chegar ou se íamos embora. Meu marido indicou que havíamos acabado de estacionar. Observei este homem sair do estacionamento e estacionar na rua, sair do carro e nos encarar. Eu estava confuso e preocupado, mas honestamente não sabia o que pensar disso. Quando saímos do carro, eu o observei segurar seu celular e ficou claro que ele estava nos gravando, enquanto falava e apontava a câmera para nós. Estávamos retirando nossa carroça e carregando todas as sacolas, copinhos, lanches e brinquedos de areia que são a marca registrada de qualquer dia em família na praia. Foi quando ele começou a gritar algumas das coisas mais horríveis que já ouvi uma pessoa dizer a outra. Desejando coisas horríveis sobre nós – que morrêssemos, que fôssemos um lixo e muito mais. Ele estava, sem dúvida, filmando meu marido e eu. Pior, ele também estava filmando meu filho, que tínhamos tirado do carro primeiro, pois ele estava tão animado que não aguentou esperar mais um minuto para chegar ao seu lugar favorito. Enquanto meu garotinho feliz estava sentado na carroça, batendo as asas e sorrindo, encorajando-nos a nos movermos mais rápido para que ele pudesse colocar os pés na areia e espirrar na água, este homem continuou seu discurso.
Estamos trabalhando tanto para dar a nosso filho os apoios e ferramentas de que ele precisa para viver uma vida independente e gratificante, mas e se ele tiver acesso a acomodações e suportar esse assédio?
Quando ele se aproximou, o motivo ficou claro. Ele apontou para a placa de estacionamento de acessibilidade, acima de onde havíamos estacionado. Ele gritou palavras sobre aquele lugar que não vou repetir aqui, mas indicou que não tínhamos utilidade e não tínhamos direito de ser estacionado nele. Ele gritou tudo isso para meu marido. Pude apenas sussurrar: “Não é para ele, é para o nosso filho.” Passei anos defendendo apaixonadamente meu filho, mas, naquele momento, estava paralisado. Meu marido falou imediatamente e, por meio da bronca desse homem, ele tentou explicar o diagnóstico de nosso filho. O homem continuou a pronunciar suas palavras dolorosas e depois foi embora. Percebi ali mesmo que nem sempre estaremos ao lado do nosso filho quando isso acontecer. Estamos trabalhando muito para dar a nosso filho o apoio e as ferramentas de que ele precisa para ter uma vida independente e gratificante, mas e se ele tiver acesso a acomodações e suportar esse assédio? E se ele se sentar em um lugar específico no ônibus e alguém gritar com ele que ele não precisa disso? e se, e se, e se? Olhei para o meu filho, tão felizmente alheio ao que estava acontecendo ao seu redor, e enquanto estávamos lá para defendê-lo aos 6 anos, o que acontecerá aos 26 ou 46?
Não tenho ideia de quem era aquele homem, não sei o que fez com o vídeo que gravou e isso me apavora. Passei o resto daquele passeio chorando lágrimas enormes e silenciosas naquela praia, enquanto meu marido e meus filhos corriam e brincavam. Naquela noite, finalmente me recompus e fui para a minha página do Instagram. Eu falei. Eu parei o ciclo interminável em minha cabeça das palavras horríveis que ele havia jogado para nós e as substituí iluminando o meu cantinho da internet, iluminando as deficiências invisíveis. As respostas que recebi foram de partir o coração. As pessoas me comentaram e me enviaram mensagens, corajosamente compartilhando suas próprias experiências e medos de situações semelhantes acontecendo com elas. Toda uma comunidade de pessoas que entende em primeira mão o que é carregar uma deficiência invisível ou amar e cuidar de alguém que o faz.
Meu irmão com autismo vive em sua própria galáxia, e eu tenho sorte de ter a experiência disso
O autismo pode se assemelhar a movimentos repetitivos ou instáveis. Também pode parecer um menino sorrindo e animado para ir à praia. Não posso e não vou falar por todos os pais de uma criança com necessidades especiais, mas no que diz respeito a nós, prefiro responder a perguntas e ter uma conversa do que ver meu filho ser observado ou sussurrado sobre ou suportar o que fizemos naquele dia. Existem deficiências invisíveis e da próxima vez que você vir alguém acessando uma acomodação, se por um instante você achar que ela não tem direito, peço que pare e reflita sobre minha história. Essa pessoa pode ser um paciente com câncer ou prosperar. Eles podem ter problemas de saúde mental e chegar onde estão naquele ponto requer mais do que você é capaz de entender. Eles podem estar imunocomprometidos. Eles podem ter um comprometimento neurológico. Eles podem ter uma deficiência cardiovascular ou pulmonar ou uma série de outros desafios internos que você não vê. Eles podem estar lutando de maneiras que um rótulo não faz justiça e que você não tem o direito de ser informado.
O autismo pode se assemelhar a movimentos repetitivos ou instáveis. Também pode parecer um menino sorrindo e animado para ir à praia.
Em Ontário, a província onde vivemos, o diagnóstico do meu filho dá-lhe o direito a estacionamento acessível. Pode parecer confuso, mas quando você leva em consideração os fatores, incluindo o potencial de risco de voo, a incapacidade de entender as direções de duas etapas ou navegar por carros em um estacionamento e a segurança que aumentava a proximidade do local de o carro dá em termos de demandas físicas e cognitivas, começa a ficar mais claro. Especificamente em Ontário, o passageiro tem direito a acomodação e o motorista só pode usá-la para transportar a pessoa cujo nome está listado na permissão de acessibilidade. Isto é esclarecido na própria licença, onde “(P) significa que a pessoa que é o titular da licença pode ser apenas um passageiro. (P / D) significa que a pessoa que é o titular da licença pode ser um passageiro ou motorista.” Há um processo completo, incluindo o preenchimento do formulário por um profissional antes de enviá-lo. Haverá pessoas que acessam acomodações que não precisam? Infelizmente sim. Mas isso significa que precisamos nos tornar céticos em relação a crianças de 6 anos, ou pessoas de qualquer idade, que empregam apoios ou acomodações para participar da vida cotidiana e ser um membro da sociedade? Não, absolutamente não.
Embora aquele homem tenha feito com que eu me sentisse desamparada naquele estacionamento, sei que eu e minha família, e especialmente meu filho, somos tudo menos isso. Aprendemos com essa experiência, consideramos isso um momento de aprendizado sobre tolerância, compaixão e bondade. Vamos compartilhar nossa história e transformar a narrativa em uma que exponha as deficiências invisíveis e os desafios que as pessoas enfrentam. Criaremos nossos filhos para serem seres humanos bondosos, empáticos, compassivos e fortes. Vamos defender com mais força do que antes. De todas essas maneiras e muito mais, sempre seremos mais altos do que as vozes que buscam julgar, ferir e nos derrubar.
Fonte da imagem: Victoria Carreiro Rosenberg