Descrevi minha dor aos médicos tantas vezes ao longo de três décadas que as palavras perderam todo o significado. Tiro, esfaqueado, ardente, latejando. . . Que adjetivo aprovado pelo médico poderia explicar adequadamente como é sorrir e continuar conversando quando parece que as veias nas minhas pernas estão sendo perfuradas como cáries?
Eu tenho a síndrome de Sjögren, uma doença autoimune sistêmica que ataca meus vasos sanguíneos (vasculite), incha meus olhos, testa e garganta (angioedema) e corta o fluxo sanguíneo para minhas mãos e pés (fenômeno de Raynaud). Eu o tive desde que eu era criança, e ele se levanta com facilidade e frequência. Passo muito de todos os dias tomando decisões projetadas especificamente para evitar dor física, dizendo não à maioria dos convites sociais e acenando para paixões e ambições que uma vez iluminaram minha alma. Mas de vez em quando, sacrificarei de bom grado minha saúde física pela minha saúde mental. Vou escolher ficar com dor apenas para que eu sinta alguma alegria.
“Algumas das melhores experiências que já tive … não estavam livres de dor.”
Estima-se que um terço das pessoas que vivem com uma doença crônica experimentam depressão por causa dos momentos felizes que a doença rouba de nós. Dizer sim a um dia de praia com meu cachorro, uma viagem a uma feira vegana de rua com minha irmã, ou uma maratona de assar com minha mãe é minha maneira de recuperar um pouco dessa alegria roubada. Sabendo isso que, no final do dia, meus vasos sanguíneos serão quebrados e sangrando; Meu cérebro ficará tão nebuloso e cansado que esquecerei como reunir uma frase. É uma escolha de partir o coração, mas quando se trata disso, eu prefiro sentir dor do que deprimido.
Não é uma decisão que tomo de ânimo leve. Pode ser reduzido à alma ter um dia de pura alegria se transformar em meses de dor e limitações adicionais. Entrei em contato com mais de uma dúzia de membros da comunidade de deficiência, muitos dos quais vivem com doenças crônicas debilitantes, para ver se eles concordam que, ocasionalmente, sacrifique sua saúde física por sua saúde mental. O veredito?
“Ser desativado é complicado”, disse Laken Brooks, escritor e estudante de pós -graduação, Fafaq. “Algumas das melhores experiências que já tive-minhas memórias mais felizes-não foram livres de dor”.
Christina Applegate é o destemido guerreiro de deficiência que eu precisava crescer
Brooks tem zumbido. Sons altos e arremessos agudos podem desencadear dor e toque em seus ouvidos, o que pode fazê -la se sentir tonto e desorientado. “E você quer conhecer uma chatice irônica? Eu amo ouvindo ópera e rocha pesada!” Ações da Brooks.
Ela tenta o seu melhor para evitar barulhos altos em sua vida diária, mas diz que ouvir música ao vivo é essencial para sua saúde mental. “Mesmo que minha audição corta o meio da apresentação, posso assistir os artistas se moverem no palco, posso sorrir com meus amigos, posso sentir as vibrações do baixo através do meu corpo. Essas sensações me ajudam a me sentir viva”.
Eu sei como isso é essencial. Embora até o golpe pandemia, eu tive poucos problemas para encontrar faíscas suficientes de felicidade para equilibrar minha dor. A alegria estava sempre lá, como uma luz noturna rosa e brilhante que eu poderia alcançar e ligar, não importa o quão sombria a vida fique. E ficou muito escuro. Meu pai era um sociopata abusivo que aterrorizou minha mãe, irmã e eu pelos primeiros 12 anos da minha vida – até nos escondermos e nossa história se tornou um filme literal da vida. Eu acredito de todo o coração anos de medo e trauma desencadearam minha doença auto -imune. Certamente desencadeou a ansiedade e a depressão, agravadas pela minha doença e dor crônicas.
Mas quando penso na minha infância no Canadá, penso em risadas, aplaudir e aplausos nos salões pouco iluminados do abrigo da violência doméstica que fugimos. Vejo minha mãe ensinando uma longa formação de mulheres e crianças como fazer o Bunny Hop e minha irmã e eu, tocando rotinas improvisadas de música e dança de “The Sound of Music”. Minha dor física era sobrevivente, desde que minha saúde mental permanecesse intacta. E até março de 2020, mais ou menos.
Minha saúde mental sofreu mais nos últimos três anos do que em todos os anos anteriores a 2020. Então, quando me ofereceram assentos domésticos gratuitos para a turnê da Broadway de “Jagged Little Pill” no Pantages Theatre aqui em Los Angeles no ano passado, eu disse Sim – mesmo que eu esteja imunocomprometido e, naquele momento, não tivesse ido a lugar nenhum do lado de fora da minha casa há dois anos e meio, exceto para passear com meu cachorro. Eu disse que sim, apesar de não ter participado de nenhum teatro ao vivo há 14 anos porque a situação sentada e a incapacidade de sustentar minhas pernas causa dor e vasculite excruciantes. Eu estava perigosamente com pouca alegria e disposto – pela primeira vez em uma década e meia – para experimentar a dor tão grave que eu não conseguiria ler ou escrever por meses.
Fonte da imagem: cortesia de Brijana Prooker
Eu redescobri meu amor pela Broadway durante a pandemia e ouvindo a gravação original do elenco da Broadway de “Pill Jagged Little”-em particular, a vencedora de Tony, Lauren Patten, assegurando-me “tudo vai ficar bem, tudo bem” em seu serotonin-boosting, O sistema nervoso – a versão de “mão no meu bolso” – abriu mais de um ataque de pânico.
Então, eu me mascarei duas vezes – um N95 em cima de um KN95 – e, bem ali no Hollywood Boulevard, estalei um pouco de Benadryl para neutralizar um provável explosão de angioedema da tensão das máscaras contra a minha pele. Engoli a dose máxima de ibuprofeno e cruzei os dedos de que atrasaria o inevitável ataque de vasculite.
“A alegria também permaneceu – e fez a dor valer a pena.”
As próximas duas horas e meia foram pura magia. Há fotos minhas na frente do pôster de “Pill Jagged Little” após o show, e estou brilhando – absolutamente radiante de uma maneira que eu não tinha me visto todo pandemia há muito tempo. A dor começou a voltar para casa e, mesmo três meses depois, os vasos sanguíneos em meus braços estavam tão inflamados que não conseguia esclarecer um único cartão de Natal (uma das minhas atividades favoritas de férias) e tive que recolher a massa de biscoito de Natal em assar lençóis da minha cama. Mas a alegria da Broadway também permaneceu – e fez a dor valer a pena.
Sentir-se totalmente vivo-e verdadeiramente feliz-pode valer a pena também para os outros. Como Fredrick Favor, um gerente de recursos humanos com artrite reumatóide e fibromialgia, diz a Fafaq: “Temos que viver nossas vidas, não apenas sobreviver a elas”.
Em alguns dias, favorece lutas para sair da cama, fazer café da manhã e escovar os dentes, mas “de vez em quando, eu decido fazer algo que me faça feliz, mesmo que isso signifique arriscar um surto ou mais dor, ” ele diz. No mês passado, a favor priorizou sua saúde mental, sabendo que isso teria um custo físico. Ele foi a um encontro com o namorado para ver um concerto de imaginação de Dragons e diz que foi uma das melhores noites de sua vida. “Dançamos, cantamos junto, nos beijamos, rimos. Esqueci minha dor e minha doença por algumas horas”, diz ele. Por dias depois, o favor foi acamado. Mas ele não se arrepende. “Foi um raro momento de alegria que sempre amarei”.
Quando você está cronicamente doente, há consequências muito reais para empurrar seu corpo em um brilho. É algo que Charlotte Bramford, que tem síndrome de fadiga crônica e administra uma comunidade on -line para ajudar outras pessoas comigo/CFS e Long Covid, navegar por seus sintomas, espera que outros possam reconhecer: “A realidade é: quando você vive com doenças crônicas, piorando seu Os sintomas são apenas algo que você precisa fazer se quiser participar de coisas normais e diárias, as pessoas saudáveis dão como certo “.
Como alegria.
Fonte da imagem: Getty / Peter Dazeley / Ilustração fotográfica de Aly Lim